sábado, 23 de abril de 2016

"Mamá deja el móvil"




"Sentí cómo su pequeña manita caía con peso sobre mi brazo"
Qué sensación más bonita.
Se acababa de dormir.

Ese día no entré el móvil a la habitación.
Y si me gusta estar con el móvil más tiempo del que debiera.
Duermo a mi hija porteando desde que nació, con el móvil en una mano y con el pulgar voy mirando el face o contestando al chat del mismo.

Sé que no es bueno que desprende muchas radiaciones pero quiero pensar que nada le puede pasar a pesar de su corta edad, me puede más mirar el Facebook pq me gusta.

¿Acaso no puede esperar las conversaciones pendientes a cuando termine el día y esté sola?
¿Qué sucede?

Me duermo, si me tumbo en la cama a darle la teta esperando que se duerma, me quedo frita, y no puedo porque tengo pendiente muchas cosas: recoger la cena, poner lavadoras, recoger ropa tendida, limpiar baños etc.
Cuando mis hijos duermen aprovecho para recoger.
Si me duermo a las 20 horas me despierto una hora después de muy mal humor, porque basta que luche para no dormirme, y pensando en todo lo que tengo que hacer me duermo.
Así que no hay mejor antídoto contra el sueño que "zapear con el móvil en la mano".


Me avergüenzo de ir con el móvil constantemente, de estar pendiente de él.
Ni tener los dedos dormidos debido a problemas con el túnel metacarpiano impiden que coja el móvil...
Vamos todos con el móvil en la mano: Tranvía, calle, coche, ya no hace falta ni revistas en las peluquerías para eso tenemos "Safari".
Ya no invertimos tiempo ni en llamar por teléfono, sólo frases cortas con el chat del Facebook.
Empujamos el carro con el móvil en la mano.
Quedamos con amigas y por momentos ignoramos que están porque hemos recibido una notificación.
El móvil nos absorbe, no aleja de la realidad, del presente.

La verdad odio el móvil, y eso que he trabajado vendiendo móviles durante once años, pero no me gusta, en lo que ha derivado, porque antes sólo era usado para llamar y poco porque era caro, pero ahora estamos todo el día con el móvil en la mano.

No quiero que mis hijos me imiten en algo que tanto odio y me avergüenzo cuando me dicen "mamá deja el móvil".

Alguna vez he llamado a alguna mamá y me dice: "Ahora no te lo puedo coger estoy durmiendo al bebe."
Lo cual me indica que no soy la única que duerme a mi hija con el móvil en la mano.

El otro día una amiga me decía que se había dormido abrazando a sus dos hijos, acto que hacía tiempo que no hacía por estar con el móvil mientras los dormía.

Nos olvidamos de lo bonito que es mecer a un bebe y cantarle una nana y acariciar su cabecita.


Seguro que muchas mamás deseáis por momentos dejar aparcado el móvil y vivir de otra forma la crianza,  porque quizás también sea respetuoso protegerles de las radiaciones, de nuestras ausencias.

"Un autista es como una bailarina que baila sola en un escenario sin espectadores."
¿cual será el resultado de nuestros hijos no mirados?¿no atendidos cómo se debe? dónde no nos moleste sus interrupciones cuando estamos contestando un mensaje.

A veces veo cómo mis hijos buscan la mirada del papá que en esos momentos desayuna con el iPad leyendo las noticias, como quién lee el periódico en papel, pero es que absorbe tanto las tecnologías....

También confieso soy una mamá enganchada que desea aparcar el móvil y atender a mis hijos y vivir cada segundo.

Una semana estuve sin móvil y lo agradecí, y dos veces en un año se me han roto la pantalla del móvil, ya pienso que fue mi inconsciente de querer destruir algo que casi me domina.

Existen retos en grupos para dejar de chillar a los hijos, a mi eso no me gusta me recuerda a "técnicas de dejar de fumar" que muchas veces no funciona, pero si creo en el autocontrol de uno mismo, así que me propongo de momento dormir a mi hija sin móvil, y luego ya veremos poco a poco, paso a paso.
Otro paso que dí hace meses salirme de muchos grupos de whatsapp de madres y del colegio.

El primer paso y más importante ser consciente de ello que me siento devorada por mi iPhone.

¿ Y tú si te ves reflejada que te propones?

http://la100.cienradios.com/mira-el-corto-publicitario-que-protagonizan-francella-y-su-hijo-sobre-el-uso-de-la-tecnologia/

viernes, 20 de febrero de 2015

Amo tu muñón te amo a ti enterito.







"Hijo soñé tantas veces que tenías dos manos" que me despertaba pensando si era real o un sueño, pero  en la oscuridad buscaba tus manos y me encontraba con un muñón.

Anoche volví a acariciar tu muñón como tantas veces he hecho en estos casi siete años, ya no era el mismo tu muñón se ha vuelto más encallecido, tal y como me dijo en su momento tu protésico, al igual que la planta de los pies con la edad se vuelven menos suaves.

Cuando eras recién nacido me costaba tanto no fijarme y centrarme sólo en tu muñón, y me decían "Pero míralo si está completo, míralo entero, es precioso", es cómo una pared recién pintada que la vista se va justo a un punto insignificante que un día se manchó de bolígrafo, y cada vez que pasas por el pasillo la vista se va a ese punto y te fastidia que haya durado tan poco la pared pintada sin roces.

Al principio verte vestido o desnudo se me hacía raro no verte la mano, la buscaba, pero no estaba ni nunca aparecería....incluso me hablaron de un descubrimiento con algas que podría hacer crecer las extremidades que faltan , pero creo que eso aún está a años luz, lo único que por un momento se confunde con una mano real es la prótesis sobre todo la estética que desde lejos como la de un muñeco, parece de verdad, pero desde que te pusimos la mioléctrica acepté que era sólo un instrumento de agarre, una pinza que te ayudará a coger cosas como muy bien tu entiendes y explicas a los demás cuando te preguntas ¿qué llevas en la mano?.

Aunque a veces me pidas tener una mano y que notas diferencias con el resto de otros niños que pueden hacer cosas que tú no puedes, para mi si puedes pero de otra forma, más lento, o con más dificultad o peor según que cosas, pero yo quiero pensar que si quieres las harás.

Esto es como tu hermano de tres años que hoy se enfadaba porque al pintar se salía, y se quejaba y no quería continuar pintando, le explicaba que lo importante era que pintara aunque se saliera, que lo importante es "hacer las cosas".

Se que sufres cuando te caes y te haces heridas o cortes en tus falanges, a mi también me duele verte preocupado de si un día se te arranque una falange y te quedes sin ellas, son falanges con las que juegas, las mueves, enredas con ellas, y las chupas como quien se mete el dedo gordo en la boca.

Me encanta cómo has sabido ver lo positivo de tu muñón y como juegas con él, y encorres a los niños como si de "un monstruo" se tratara y se les enseñas y te ríes al ver como juegan a "huir" de ti.
Me fascina como usas tu prótesis con tanta destreza y la tienes tan integrada que aunque desde fuera parece fácil no lo es porque has tenido que aprender a agarrar con ella, cuando con la otra mano es algo innato para ti.

Anoche cuando te acaricié me acordé de la de tantas noches que te acariciaba tu muñón suave, y es que al igual que tu amas tu muñón, tu madre también ama tu muñón.
Tu transmites ese amor hacia los demás por tu muñón, cuántas mamás me han contado que han visto cómo tus amigos del colé te daban besos en tu muñón.
Y ahora tu hermana también ama tu muñón que se lo pones en la boca para calmarla cuando yo no estoy delante y ella succiona y te mira feliz.

La verdad te quiero enterito por ser quien eres por ser tú sin más.

Espero que no te moleste si cuando me junto con padres con bebes con agenesia , pida poder acariciar sus muñones, pues me recuerdan a ti, al bebe que ha dejarlo de ser hace tiempo."

jueves, 16 de enero de 2014

¿ Por qué tu hijo lleva una prótesis si parece que no la necesita?


Esta ha sido la entrevista que me realizó una amiga periodista a favor de una crianza respetuosa.


Alicia, tu hijo fue derivado al Hospital San Juan de Dios en Barcelona, donde es atendido por la doctora Marisa Cabrera, os habló de que es estos casos el único tratamiento a seguir es el uso de prótesis, que se quitan y se ponen, con el objetivo de que sean una herramienta "de trabajo", que permita agarrar y  coger cosas. ¿cuál fue vuestra primera reacción?¿que decidisteis?.

Pues la primera reacción  fue desconcertante, nuestro bebe tenía dos meses fuimos a Barcelona pensando que nos iban a decir la causa por la que nuestro hijo había nacido así  y quizás fantaseábamos con que algo le iban a hacer, pero que tuviera una mano.
Nos plantearon empezar con una prótesis estética que servía para introducir  la bilateralidad, bimanualidad, para que el bebe se acostumbrara a llevar ese peso y llevar una prótesis, y en un futuro colocar la mioléctrica que si es funcional.


¿Y a que edad se colocan las prótesis mioléctricas?

En las niñas se colocan entorno a los 18 meses, mientras que en los niños los dos años o más.
Suelen nacer más niñas con agenesias congénitas y a la mayoría les afecta más en los brazos izquierdos.


¿Qué coste tienen las mismas?¿os las pagan?¿cada cuánto os la cambian?¿cómo os ha afectado la crisis a las familias con hijos con agenesia congénita?

Las estéticas suelen costar unos 2500 euros, las mioléctricas 18 mil euros y  que rondan los 45 mil euros, como la Michelangelo.
Bueno todo es un gasto los cambios de encaje (2500 euros) los cambios de guantes  (200 euros), suma el viaje a Barcelona, la estancia, comida, traslado.

Adelantamos el dinero y la Seguridad Social nos la paga, pero actualmente con la crisis en comunidades como Aragón, Comunidad Valenciana o Madrid viene a tardar casi dos años frente a comunidades como Cataluña o País Vasco que son cuatro meses.

Las prótesis se cambian frecuentemente adaptándose al crecimiento del bebé o del niño, una o dos veces al año el encaje y la prótesis completa cada dos años.

Ufff madre mía que coste más alto  ¿qué me dirías como positivo frente a tanto gasto?

Díficil pregunta ehhh!!!!!El viajar a Barcelona ver las tiendas, los museos, los parques , conocer a los catalanes que nos tratan tan bien, y lo último ir al zoo de Barcelona que acabo de descubrir que por minusvalía los niños sólo pagan 5 euros y el acompañante entra gratis.



He visto que Javier se coloca solo la prótesis y se la quita cuando quiere, eso supone una mayor autonomía para él ¿no?

Si desde hace dos años lleva una prótesis mioléctrica que le permite colocársela sólo y así no depende de los demás tanto, aunque a veces necesita ayuda  que le bajen la manga cuando se la coloca o tiene dificultad para quitarse el abrigo o para abrir una bolsa de patatas, depende del niño imagino y la edad.

Hemos estado toda la tarde juntas y he observado que el chico te ha pedido quitarse la prótesis, ¿le gusta?¿le incomoda? ¿le da calor?¿le pesa?

Pues si se la pone todos los días, para ir al colegio, a veces llevándola no la usa pero támpoco todos usamos las dos manos siempre.
En alguna ocasión  se la quita por diversos motivos porque quiere jugar con la tierra, o le resulta incómoda para trepar por los columpios, o porque está en su casa y quiere estar cómodo y se quita los zapatos y se pone el pijama y se quita la prótesis.
No le pesa está acostumbrado, además la mayoría de niños con agenesia congénita hacen natación indicado por la doctora que les lleva, tanto si siguen el tratamiento como sino, la necesitan.
No se si le gusta realmente, la lleva desde los cinco meses, habrá momentos de su vida que le guste, otros momentos que no le vea utilidad, y es en estos casos  somos nosotros, sus padres quienes tenemos que hacer la labor de tratar de transmitirle la importancia de que la tiene que llevar.


Pero si has optado por una crianza respetuosa hacia tus hijos, ¿no sonaría esto un poco contradictorio?

Pues si, y muchas veces hasta me he planteado si estamos haciendo lo correcto, sino sería mejor dejar la prótesis de lado y tirar la toalla.
Pero mira la natación no le gusta y me pide que no le lleve, y acordamos de que no va todo el año y sólo un día a la semana, pero en su caso es que la necesita quizás en un futuro haya otro deporte que le guste más y le proteja la espalda.
Támpoco le gusta el colegio y también me planteé ser mamá homeschooler pero lo descartamos.
Cuándo era más pequeño y se la tenía que poner en la etapa del "no" protestaba enérgicamente, pero támpoco quería salir de casa, ni vestirse, quizás sea más fácil "claro pobrecito ¿cómo va a querer ponerse la prótesis con lo que pesa y la calor que da?.
Esto es casi lo mismo que he vivido porteando al pequeño cuando lo llevaba en el fular o mei tai, y lloraba,  personas que ni nos conocían se me acercaban y me decían "pobrecito es que no quiere estar allí, déjalo en el carro", si vemos un bebe llorando en un cochecito de bebe, nadie se acerca y le dice a la madre " cogélo pobrecito quiere teta o abrazos".

¿Cómo te sientes cuándo ves a tu hijo manejar la prótesis?

Se me cae la baba, me siento feliz y orgullosa, me encanta verle agarrar objetos, ver cómo la utiliza, siento que merece la pena tanta lucha.
Para él es fácil  usarla, los niños lo  pillan todo al vuelo, eso si unos dos meses al año lo llevo al hospital a Terapia Ocupacional para que le enseñen a manejarla mejor.

 Y Javier ¿cómo lo lleva en el colegio y con sus amigos?

Pues lo lleva muy bien ahora, enseña la prótesis da explicaciones a todo el mundo de cómo es y enseña su muñón y cuenta su "historia", y cuando no le interesa contar o dar explicaciones pues se calla.
Ahora es pequeño, quizás cuando llegue a la adolescencia lo pase peor y pienso que entonces la prótesis le servirá para protegerse de las miradas de otros que al final cansan y molestan.

¿Te ha preguntado Javier que le ha pasado?¿es consciente de que no tiene mano?

A los dos años me preguntó que si bebía mucha agua si le crecería la mano como  la derecha, y hace unos meses se dibujaba con dos  manos, me dijo que le gustaría tener  dos manos como los demás, y bueno para eso estamos los padres, le  explicamos, y le decimos que ha nacido así y que cada uno nacemos de una manera y si sería fantástico que tuviera las dos manos, pero que piense que afortunadamente tiene una prótesis que le ayudará,  aunque él también ve que con su muñón se apaña.



Y en esta lucha diaria ¿estáis solos?

En absoluto, contamos con una asociación llamada Afanip, dónde entre todos nos ayudamos.
La presidenta y las personas que le ayudan más, son del País Vasco, son unas mujeres muy valientes e implicadas, hemos sido muy afortunados de poder contar con ellas.

https://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP?fref=ts

Y en Aragón ya estamos tres familias que nos hemos juntado gracias a la noticia del heraldo de Aragón.
http://www.heraldo.es/noticias/aragon/una_mano_magica_para_javier.html

¿Por qué seguis adelante si por lo que me cuentas no es un camino de rosas el llevar la prótesis?

 Pues te diré que  como madre pienso que si es importante que mi hijo lleve la prótesis.
 Un punto a tener muy en cuenta  y es cada día están saliendo prótesis con tecnologías muy avanzadas, prótesis que permite el movimiento de los cinco dedos, que permite que la muñeca gire totalmente, que sienten el frío y el calor, que se pueden fabricar con impresoras 3D bajando el coste de las mismas, y esto cada día va a más, gracias desgraciadamente a las guerras y amputaciones que existen en el mundo se estudia mucho este terreno, aunque en España no sea como EEUU.

No sé que pasará dentro de veinte años, si mi hijo la querrá, o no, no sé si podremos conseguir prótesis dentro de unos años por los recortes, pero si se que quiero que mi hijo tenga la oportunidad, la elección de poder subirse a tren de las nuevas tecnologías, que no  lo deje escapar.
Y es en el presente cuando debemos luchar por todo ello por un futuro lleno de posibilidades.

http://www.centroortopedicotecnico.com










martes, 14 de mayo de 2013

Las miradas del principio



-Lo que nos costó acostumbrarnos al principio fue a las miradas constantes de la gente, era inevitable se les iba la vista hacia el muñón, y si podían nos preguntaba "¿no os lo vieron durante el embarazo? anda ¿qué le ha pasado? ahhh pobrecito ¿y que os han dicho?" daba igual que las preguntas provenieran de conocidos o desconocidos, el caso que preguntaban.

Los niños querían tocarle y no me importaba, pero si me molestaba y me sigue molestando que uno lo vea y llame al resto de los amigos para verle como si fuera un mono de feria, siempre les digo "aire que esto no es un espectáculo y puede que le molestéis".

No estábamos preparados para esto y tuvimos que aprender que los seres humanos somos así, que ante lo desconocido lo distinto no sabemos reaccionar, fue como tratar de perdonar al otro, o de entender que somos así, sin sentir odio ni rabia hacia los demás.

También hubo momentos de risa.
Recuerdo aquella vez con seis meses que una recepcionista nos dijo " Ala sacarle la manita que no se le ve que van a pensar que no tiene mano" y contestarle que efectivamente no la tenía, y ver su cara de "ohhh he metido la pata".

O cuando llevaba la prótesis y lo iban a agarrar o lo agarran y no saben que la lleva suelen soltar la prótesis como de sorpresa y cómo que no saben que sucede o la siguen agarrando pero disimulando como que no se han enterado,,,
Desde muy chiquito aprendió a contestar "he nacido así".
Un día le conté a su amiga Sara del colegio que un dragón se le había comido la mano luchando contra él y que su padre que era muy valiente le cortó la lengua con su espada, y no le gustó nada que mintiera me lo estuvo recriminando durante meses " te acuerdas...".
Después de cinco años es él quien me enseña a mi.

Siempre contesta sin dar importancia que " he nacido así", enseña con naturalidad como funciona su prótesis mioléctrica y se la quita para enseñar "su manita" como la llama él, juega que su muñón es un gusano y encorre a sus amigos con él.

Lo tiene tan integrado y normalizado que es de él de quien nos tenemos que fijar, él si nos da lecciones de vida.


 
 


jueves, 27 de septiembre de 2012

Te esperabamos con tanta ilusión

Nos casamos y nos fuimos de viaje de boda a Grecia, que inolvidable viaje sobre todo porque te buscamos con tanta ilusión....
Y me quedé embarazada, algunos pensaron que ya estaba embarazada cuando me casé jejeej pero no fue así.
Pensamos un nombre con origen griego pero no encontramos ninguno que nos encajara, y al final te llamaste Javier, de origen Navarro, que nos encantaba como sonaba y lo elegante que es el nombre.
Preparamos durante nueve meses tu llegada, te compramos el carro, la cuna, la ropita toda la familia estaba expectante con tu llegada.
Eras el primero, primer hijo, primer nieto, primer sobrino.
Tuve un buen embarazo me sentía tan bien, que salíamos todos los fines de semana con nuestros amigos, y el día de antes estuve bailando la danza del vientre con mis amigas.
Y llegaste rompí aguas y al hospital....la verdad que con el primer hijo no pensé en "plan parto", ni en dar el pecho ni en nada....
Y tu padre también asistió al parto y estuvo conmigo en todo momento.
Naciste tras pasarlo mal con la oxitocina que me metieron para provocar el parto, toqué tu cabeza que impresión me dió, me ayudó una matrona llamada Pilar, tan amable y atenta.
Y llegó el momento pujé con fuerzas como me dijeron.
Toda la familia tuya estaba fuera esperando tu llegada nerviosos.
Y naciste.
 Era un lunes 28/4/2008.
Que ¿pasó? todo el mundo cuchicheaba, algo no iba bien.
Y me giré y te ví, eras precioso pequeñito,con los ojos abiertos, pero ohhhhh algo tenías en la mano, no entendí, hasta que una enfermera dijo "ya lo ha visto" y rompí a llorar.
La matrona dijo " si se quiere salir fuera a tomar aire" y dije "no no hace falta" jajaja recién parida y pensé que me lo decía a mi, y se lo decía a mi marido que se mareaba.
A él le toco una de las peores partes comunicarselo a la familia, todos lloraban y se abrazaban desconsolados.
La verdad no sabíamos si le había podido afectar al  algún órgano más del cuerpo, no sabíamos qué había pasado, ni cómo, ni qué iba a pasar....pero recuerdo el parto con mucho dolor y no físico pues me recuperé enseguida.
Bueno pero pensé ahora lo importante es que se agarre a la teta, y sostenerle.
Le remangué bien la manga para no ocultar nada y aceptarlo tal cual, y se lo dije a todos/as amigos y familiares por sms " Ha nacido Javier pesa 3.120 y ha nacido sin manita".
Era precioso, guapo a rabiar, con unos ojos grandes que nos miraban cómo pidiendo que lo quisieramos mucho, y eso hice dejar que todo el mundo lo cogiera en brazos, y le besara, necesitaba que le quisieran mucho y que tuviera mucho amor.
La verdad lloramos mucho al principio, sentimos tanta rabia, e impotencia que eso nos sirvió para movilizarnos, denunciamos a la Seguridad Social, y al ecógrafo que me miró Doctor Pérez Falo, solicitamos la minusvalía, nos pusimos en contacto con la asociación Aupi, fuimos derivados a Barcelona al hospital San Juan de Dios.
Y sentimos muchas fuerzas para luchar, luchar para aceptarte, luchar por nuestro matrimonio que inconscientemente nos culpabamos, luchar por ti para que tuvieras todo, luchar por nosotros mismos que nos hundíamos, recuerdo cuántos abrazos nos dimos tus papás y llorabamos en silencio.


El objetivo de este inicio de entrada es de alguna manera ayudar a otros padres, que se siente rabia, impotencia, pero todo pasa y es necesario pasar por ello para poder seguir adelante y aceptar, es un duelo no hay más, un duelo por el que hay que pasar, pero no rendirse y la clave y amar al niño y no cegarse con lo ocurrido seguir día tras día.